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仁心仁术、至精至诚,护佑儿童健康

版次:12 来源:新华日报      2024年07月10日

□ 本报记者 王 甜

“小伙子真帅!长得和我一样高了!”南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任方拥军高兴得合不拢嘴,原来,10年前他不离不弃救下的淋巴瘤患儿亮亮,如今已工作成家,带着爱人专程来看他了。

“谢谢您当时的鼓励,我现在也是名医生了!”今年25岁的亮亮回忆起在医院抢救时的点点滴滴,心潮澎湃。“当时觉得命已至此,心如死灰。是方主任给了我活下去的勇气,去读书上学、去做医生,是儿童医院给了我未来。”

像亮亮这样的故事,血液肿瘤科里发生过许许多多。“我们科室面对的都是复发难治的患儿,面对这样的孩子,只有精湛的医术远远不够,还需要有一颗仁慈之心。只有将仁心仁术发挥到极致,才能架起患儿生命之桥。”方拥军说。

南京市儿童医院血液肿瘤科成立于上世纪70年代。几十年来,科室始终走在儿童血液疾病临床治疗和科学研究的最前沿,如今成为区域内首屈一指的儿童血液病诊治中心,挽救了一条条被血液肿瘤疾病威胁的幼小生命。

十几年前,方拥军刚刚接手科室主任一职时,科室的技术还仅限于白血病或者实体肿瘤的化疗上。为了提升学科影响力,增加病人收治量和病种数,方拥军从血友病这一罕见病的诊治入手,向当时的江苏省卫生厅申请成立了江苏省血友病救治中心——这也是当时江苏省13家救治中心里唯一一家来自儿童医院的诊治中心。

以此为契机,在北京儿童医院血友病团队指导下,学习规范化的诊疗体系;向下联系全省各个基层医疗机构,构建血友病诊疗网络。此外,还积极参与到国家儿童血友病指南的制定和发布,融入全国的儿童血液肿瘤性疾病的诊断治疗体系。

在同行的帮助指导下,7年前血液肿瘤科开展了异基因造血干细胞移植技术,学科的发展由此进入快车道。近年来,医护团队一直致力于丰富儿童医院血液肿瘤科的内涵。从恶性血液病、良性血液病扩大到非血液病如遗传代谢性疾病的骨髓移植、戈谢病等的诊治,科室向一个更加强大的综合血液肿瘤科发展。目前已经发展为普通病房、移植病房、日间病房、GCP临床试验病房、安宁病房、血液科实验室……

科室开展了一系列特色临床方向——异基因造血干细胞移植治疗儿童难治复发恶性血液病及骨髓衰竭性疾病、噬血细胞综合征、免疫缺陷病、遗传代谢病等疾病,并是国内较早开展异基因造血干细胞移植治疗复发难治神经母细胞瘤技术的医疗中心;独立设置安宁疗护病房,为恶性肿瘤及罕见病患儿终末期提供人性化关怀;积极参与CCCG及CCLG协作组,完成儿童急性白血病的MICM规范化诊断和分层治疗;开展多学科联合诊治儿童实体肿瘤;基于GD2单抗治疗高危、难治儿童神经母细胞瘤免疫治疗居全国领先水平。

“我们主要通过两种机制培养人才。”方拥军介绍,一方面,科室有自己的研究生培养体系,从硕士、博士到博士后,“和其他科研机构联合培养博士后,也会送到全球最知名的儿童肿瘤医院——美国圣裘德儿童研究医院进修。”由于血液肿瘤科的技术发展速度快,科室还会通过专项技术的培训来提升医护人员技术能力,“如造血干细胞移植术的学习一般需要3—5年时间,我们会通过外出进修、移植组轮转等方式进行培养,目前全科已经有3—4位医生完全熟练地掌握了该项技术。”

这十多年来,团队医护们也多次去世界范围内各个顶尖的儿童血液病医疗中心进修交流,只为让孩子们更快、更好地接受更先进的治疗方案。

此外,科室每个月进行一次全科的业务学习,每个星期进行一次专题讲座。“教学方式一种是‘基于问题的学习’,提出一个问题让大家讨论解决;另一个是病例讨论,需要医生进行病史学习、文献回顾,这其实难度还是很高的。”方拥军说,正是这样定期的研讨制度,让科室形成了浓厚的学习和科研氛围。

如今的血液肿瘤科全病区共86张床位,25张日间病床,4个移植仓,3个安宁疗护病床,对于一些疾病如神经母细胞瘤,还可以采用全国领先的异体移植方案+免疫治疗。方拥军介绍,未来,随着医院院区的扩大和服务的提升,将满足更多患儿的医疗服务需求。

能成为区域内首屈一指的区域儿童血液病诊治中心,无疑是靠全科上下多年来一步一个脚印的深耕与探索。血液病患儿群体的背后绝不是金山银山,而是责任如山。方拥军说,给儿童血液疾病多一份重视,多一份努力,就可能多挽救一条生命。

“死亡可能是最坏的结果,但不是全部。我们得在挽救孩子的过程中展现我们的智慧、勇气和努力”“即使死亡无法避免,我们的工作同样有意义。因为我们最后的工作,使生命的过程更美丽,生命的离开更无憾”……在血液肿瘤科从事临床工作,方拥军深知医护人员面临的压力感和无力感,他经常这样勉励自己和团队。

科室在彩虹基金的支持下建立的安宁疗护病房,设有3张床位及一间树屋特色病房,有一支由医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者等共同组成的多学科协作团队。主要收住恶性疾病终末期的患儿,通过为患儿提供症状缓解、心理疏导、情绪支持等方式,帮助他们舒适、有尊严地度过生命最后一程。同时也对一些罹患长期难治性疾病的儿童进行积极的照护和疼痛及其他症状的控制。多年来服务了众多恶性疾病终末期患儿及家庭。

“把每一个孩子的疼痛都挂在心头,把每一个家庭的担忧都放在心间。”方拥军说,仁心仁术、至精至诚,才能配得上一袭白衣。

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