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  2007 年 6 月 25 日 星期
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南京一位孤独症女孩,改变了美国一位女博士的人生选择,而恒久不变的是——
15年,跨越国界的爱
  6月24日上午9时。南京脑科医院会议室。

  棕发碧眼的美国维和大学特殊教育系副教授、女博士孟蔼宁,面对台下省内及湖北、安徽的93位孤独症患儿和他们的父母,用流利的汉语大声宣布:“我们刚刚在美国注册的旨在帮助孤独症家庭的非赢利机构——‘五项目’,今天在南京举行成立仪式——即为大家讲解《青少年孤独症》。‘五项目’是我们机构的名称,不是实指五个项目。为什么用数字作机构名?”她左手一指坐在第三排穿黑T恤的女孩,“因为你们南京的张戈,因为她喜欢‘五’。”

  结缘张戈

  1992年,从美国一所大学东亚系毕业的孟蔼宁,怀着对中国文化的热爱,来到南京大学—霍普金斯大学中美文化研究中心,开始为期1年的学习。

  大一时,她就加入美国一个自愿者组织“哥哥姐姐”,大学期间先后帮助过3名智障儿童。到南京,她仍想把志愿者工作延续下去,便主动给南京爱德基金会打电话,要求到智障家庭当志愿者。爱德基金会联系了南京脑科医院,医院推荐了张戈。当21岁的她见到了8岁的张戈时,一下子被这个“天才白痴”的女孩吸引住了——

  这个一见汉字就能报出在字典哪一页的张戈,是个严重的孤独症患者:能说却不能交流,能动却不能自理,能玩却不能思考……孟蔼宁是第一次见识孤独症患者,震惊之余,她把同情的目光投向张戈的父母——一对普通的工人夫妻,他们平静地告诉她:孤独症是药物治不了的世界难题,家庭康复训练是目前唯一的选择,并且终生不能停止。听到这里,她一把搂住张戈,用生硬的汉语发誓般地说:“我和你们一起做。”

  分担痛苦

  从此,她每周抽出一个休息日,同张戈呆在一起,同张戈父母一起为张戈做康复训练。

  孤独症的孩子很难接受和记忆固有兴趣以外的刺激,重复、数月不间断的重复,有时才能固化孩子一点认知。随着她慢慢融入张戈的家庭,一次次地被张戈父母忘我的爱所感动,也坚定了她学会技能、为他们分忧的决心。

  孤独症的孩子没有交流语言。如要训练张戈有指向地说“喝水”二字,需要十倍的耐心,慢慢突破孩子的行为障碍。3个月后,当张戈能指着茶杯要水喝时,她和张戈的母亲吴苏星相拥而泣。

  张戈考取鼓楼培智学校后,蔼宁有空就去学校接她下学,更主要的是训练她学会投币乘公交。不到一个学期,张戈就能独自投币乘公交了。渐渐地,张戈对蔼宁产生了深深的情感依赖,她喜欢蔼宁的眼睛、卷发和巧克力味的香水。在学校学不会的手工技能,蔼宁一教就会。张戈行为系统的逐步改善,使她切实认识到家庭康复训练的重要,也看到了孤独症治疗的一缕曙光。

  不变的诺言

  1年飞逝,她要回美国读3年东亚研究的硕士。临走,她向张戈全家承诺:每年回来看一次张戈,这3年委托其他志愿者“接力”。

  蔼宁人在美国,心却牵挂南京的张戈,写信、国际长途贯穿了她读研的全过程。课余,她主动联系美国孤独症儿童康复机构,一有新的治疗信息就及时反馈给张戈的父母。很快,她又成为美国孤独症家庭的志愿者。

  美国孤独症儿童享受终生免费医疗、康复和教育的权利。而国内这类保障制度尚不健全,费用多由家庭自己承担,增加了孤独症家庭精神的和经济的双重负担,导致很多家庭最终只能选择放弃。这巨大的反差,让她萌发了要帮助中国更多的张戈、更多的孤独症家庭的愿望。

  1996年戴上硕士帽的她,很快争取到来北京工作1年的机会。她利用假期,以张戈家为基地,对南京及周边地区孤独症患儿进行为期1个月的调研,发现绝大多数家庭不知道或不会为患儿做终生康复训练,加剧了患儿的病状。

  “这是不花钱的有效治疗,应该让中国更多的孤独症家庭掌握这个方法,从张戈身上找到希望。”她“必须全力以赴”。不知不觉间,她已嬗变成一名孤独症治疗的探索者和实践者。

  爱的延伸

  1997年底,蔼宁做出出人意料但又得到全家族支持的决定:放弃东亚研究专业,攻读印第安那大学特殊教育7年制博士,主研孤独症早期干预。

  她支持张戈父母创办了苏星家庭资源中心网站,为网站提供、翻译国外最新的研究信息,解答网友提出的专业问题。

  她鼓励孤独症患儿以义工的方式走向社会,培养生活自理能力,1998年,还专门飞回南京为张戈联系实践单位。如今,张戈已在社区图书室从事服务工作,从而打破了孤独症孩子“终生不能工作”的医学定论。2002年,她为北京星星雨孤独学校培训老师;2003年,为北京孤独症康复协会举办讲座;2000年到2004年,连续在南京儿童心理卫生研究中心为全国各地孤独症患儿家长举办培训辅导……

  今年初,她联手丈夫和妹妹,在马萨诸塞州注册了非赢利机构——“五项目”,下一步还要成立基金会,为中国更多的孤独症患者提供教育、康复和就业的机会。

  在她的感召下,张戈的父母也加入到志愿者行列,除了维护好孤独症家庭网站外,还走到江西、安徽、广西等地,为孤独症家庭现身说法,传授康复训练技能。他们夫妇说,“助人者自助,蔼宁永远是我们全家的精神支撑。”

  而蔼宁听后却连说“no”,纠正道:“我力量很小,越来越多的志愿者联合起来,才能打败孤独症。我十分感谢南京,感谢张戈,她改变了我,使我的人生变得快乐和有意义。”

  的确,爱是能相互传递和温暖的。愿这种爱的循环递增以南京为起点,生生不息。 本报记者 林 培

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